GINA, Dyskryminacja genetyczna i medycyna genetyczna ad

W wieloetapowej ankiecie przeprowadzonej w 2010 r., 2 lata po wdrożeniu GINA, mniej niż 20% dorosłych respondentów stwierdziło, że wie o tym1. W czerwcu 2014 r. Przeprowadziliśmy ankietę internetową dotyczącą 1479 osób w Stanach Zjednoczonych za pomocą Mechanical Turk, rynek ankiet internetowych ankietowanych przez Amazon. Spośród respondentów 79% nie znało jeszcze GINA, a także tych, którzy twierdzili, że się z tym zapoznało, tylko 44% wiedziało, że chroni przed dyskryminacją genetyczną w ubezpieczeniach zdrowotnych, 31 % wiedziało, że zapewnia ochronę w zatrudnieniu, a 23% nieprawidłowo uważa, że zapewnia ochronę w zakresie życia, niepełnosprawności i opieki długoterminowej. Co zaskakujące, świadomość niekoniecznie przekładała się na pewność: po przeczytaniu opisu GINA 30% respondentów stwierdziło, że bardziej interesuje ich dyskryminacja. W rzeczywistości istnieją pewne dowody, że strach przed dyskryminacją może uniemożliwiać niektórym osobom udział w badaniach translacyjnych, które badają rzeczywiste konsekwencje wykorzystania informacji genomicznych, z możliwością nieprzewidzianych lub przypadkowych odkryć. Na przykład, w trwającym Projekcie MedSeq, 3 randomizowane badanie, w którym wyniki sekwencjonowania całego genomu są zapisywane elektronicznie w dokumentacji medycznej uczestników, a wyniki pacjentów i lekarzy są śledzone, 25% potencjalnych uczestników, którzy odmówili udziału, cytowało lęk przed ubezpieczeniem dyskryminacja jako główny powód, po procesie zgody, w którym byli oni konkretnie wykształceni w zakresie GINA. Trudno stwierdzić, czy takie odmowy odzwierciedlają niepowodzenie GINA w wystarczającym stopniu rozwiać obawy związane z dyskryminacją – lub po prostu przedstawić odpowiednie wykonywanie świadomej zgody.
Affordable Care Act (ACA) zmienia pryzmat, przez który można oglądać GINA. ACA zabrania dyskryminacji ze strony ubezpieczycieli zdrowotnych w oparciu o wcześniej istniejące warunki, w tym wyniki testów genetycznych, tym samym zmniejszając lukę w ubezpieczeniu zdrowotnym dla osób z jawną chorobą. Jednak ACA nie rozwiązuje tej luki pod względem dyskryminacji w zatrudnieniu i zachęca pracodawców do oferowania programów odnowy biologicznej, które mogłyby wiązać koszty ubezpieczenia zdrowotnego z udziałem pracowników – tworząc potencjalny konflikt z GINA, jeśli takie programy wykorzystują historię rodziny lub predyspozycje genetyczne. 4
Kuszące jest twierdzenie, że ochrona przed dyskryminacją genetyczną powinna po prostu zostać rozszerzona na ubezpieczenie na życie, niepełnosprawność i opiekę długoterminową. Ale te produkty są postrzegane jako bardziej opcjonalne i komercyjne niż ubezpieczenie zdrowotne, a sprzedające je firmy stosują rodzaj jawnej dyskryminacji, klasyfikując osoby w kategoriach ryzyka, aby pobierać różne składki do różnych grup. Napięcie między tym, co GINA robi, a nie obejmuje, uwydatnia linie uskoków w opłacalnościach – wyrównaniach kapitałowych na rynku ubezpieczeń. Do tej pory wspólnie stwierdziliśmy, że niesprawiedliwe jest dyskryminowanie pracowników lub wycena ubezpieczenia zdrowotnego, ale bardziej akceptowalne jest dyskryminowanie produktów takich jak ubezpieczenie na życie, niepełnosprawność i opieka długoterminowa. Broniąc prawa do takiego dyskryminacyjnego ubezpieczenia, ubezpieczyciele twierdzili, że jeśli wnioskodawcy dysponują istotnymi informacjami, które nie są dostępne dla ubezpieczycieli, takimi jak wiarygodne informacje o zagrożeniach genetycznych, konsumenci niskiego ryzyka przestaną mieszać, a konsumenci o wyższym ryzyku będą nieproporcjonalnie pokrycie zakupów, zmuszając firmy do podnoszenia cen i powodując spiralę śmierci w wyniku negatywnej selekcji.
Obawa ta była w dużej mierze teoretyczna, dopóki nie wykazaliśmy, że zdrowi ludzie z wynikami o wyższym ryzyku w zakresie predykcyjnych testów genetycznych częściej używają tych informacji do podejmowania decyzji o zakupie ubezpieczenia na opiekę długoterminową.5 Jeśli to stwierdzenie można uogólnić, to dla produktów ubezpieczeniowych, które pozostają poza zasięgiem GINA, status quo raczej nie przetrwa
[podobne: kryteria diagnostyczne autyzmu, protezy bezklamrowe, przywileje dawcy krwi ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: kryteria diagnostyczne autyzmu protezy bezklamrowe przywileje dawcy krwi